perjalanan seorang pesakit sindrom nefrotik- part 1

 Salam 11.1.2023 @3.42 pm.

Hari ni aku rajin cket sebab keja masih tak banyak.dah tukar seksyen ni macam relaks cket. Sepatutnya ptg ni ada taklimat pasal modul baru Mykkp tapi di tunda.jadinya daripada tak buat apa2 aku coret la something dekat blog aku ni sementara nak tunggu waktu balik. 

Sindrom Nefrotik @ Nefrotic Syndrome.Dua2 benda sama je tapi ramai org pakai versi omputih.tapi aku suka je guna sindrom nefrotik sebab masa first dengar pasal sakit tu,hari2 aku google pasal sakit ni..Dari tak tau apa,sampai dah tau serba cket. Tapi macam biasa,pembacaan aku ni bila aku terdesak untuk tahu baru aku baca dan kaji. Tapi untuk ingat term2 perubatan ni.mmg susah. Nama ubat pun smpai sekarang terkial2. Tapi kalo member aku,segala term perubatan dia tahu dan ambil tahu. Aku bukan tahap tu lagi.. Cukup sekadar tau basic. Siapa yang kena? Of cozla ada ceritanya.

Yang kena anak bongsu aku.baru usia 3 tahun lebih. Start kena seminggu sebelum hari ngundi 2022...Yang aku betul2 amik action adalah pada 18.11.2022 sebab masa tu aku dlm perjalanan nak blk kg.nak blk ngundi.Walaupun masa tu anak aku dah sakit. Cmner tau? First simpton nye, perut dia bengkak semcam.macam bunting sangat. Pastu mata dia sepet macam terlebih tidur. Bab mata tu,aku dah musykil sbb sblm ni,kalo dia tidur lama sekali pun,mata dia takkan bengkak cmtu.tapi aku ingnore je dulu sebab dia tak ngadu sakit. Yang aku risau masa tu sebab tengok perut dia buncit semacam. So,dlm perjalanan balik ke trg tu,aku singgahla klinik sebab dia agak meragam. mungkin tak selesa.aKu assume sebab dia susah nak berak tu jadi perut kembung. Pastu dia pening. jadinya,aku decide pegila klinik.First klinik,doktor chek dia kata mungkin sembelit la sebab aku ckp susah nak berak mungkin jadi punca perut dia besar. Pastu doktor terus bagi ubat bontot untuk cairkan berak dia. AKu ingat lepas dah bagi ubat tu perut dia akan mengempis tapi tidak. Dia still aktif macam biasa. Dah duk rumah 2 3 hari kat umah mak aku,still sama juga perutnya. tak makin membengkak tak juga surut. Matanya pun sama juga. Mak aku pun ada urut2 dan guna cara kampung. sekejap keluar la angin2.. Dia ingt angin pasang atau perut kembung. Tu yang dia urut nak bagi keluar angin. Tapi keadaan xbanyak berubah.

bukan setakat muka dan  perut je,ngan private part pun boleh bengkak ye

So aku patah balik Melaka hari Isnin 21.11.2022. Tapi mak aku dah remind nanti try pegi klinik lagi skali sbb hal2 dalam ni kita tak nampak. So,malam selasa 22.11.2022,aku still tak puas hati kenapa perut anak aku tak kempis kempis.Dia makan macam biasa,aktif tak demam tak muntah. Cuma nak berak susah.Makan ubat baru berak. Tapi berak pun xde benda yang mencurigakan pun. Pastu aku decide ke klinik lagi skali. First masuk bilik doktor,aku selak je baju dia,doktor dah terkejut ..Dia tengok perut lain macam pastu dia suh xray takut ada usus tersumbat. Lepas xray dia chek tgk usus still ok.Dia kata mungkin sbb sembelit susah nak berak juga jadi cmtu..Still bagi ubat yang sama. So,bila dah xray.aku dah sedikit lega dengan harapan anak aku xde pape.perut dia akan turun la lepas tu(sbb dh xray kan).Esoknya hari rabu,dia xbrape sihat. So aku decide tak hantar dia ke umah pengasuh. Duk kat rumah macam biasa. Hari khamis 23.11.2022 aku hantar rumah pengasuh..cter semua kt pengasuh masalah dia..pastu pengasuh tu cakap,nti dia tolong iktiarkan. Letak sireh bagi kluar angin. Macam2 la dia buat. sbb dia orang lama,aku lega cket. Cuma bila tghari tu,bila nak mandikan anak aku tu,dia perasan bebird dia plak besar semacam. Dia ingat dah letak sireh kat perut,nanti angin keluar.sbb dia kata anak aku mungkin angin pasang juga. Tapi dia nasihatkan aku cuba pegi klinik pakar kot2 ada masalah lain. Asalnya tghari tu aku nak gi klinik kerajaan je sbb duk rasa mesti doktor akan bagi ubat sama juga .ubat sembelit( sebab confident usus dia takder masalah sbb dh xray). Tapi fikir balik,xpela kita try ke specialist juga la baru hilang cket kerisauan ni. Fisrt klinik pakar aku pegi dia close.kol 4 baru bukak.Masa aku aku gi dlm jam 2.30 ptg.. Mmg ingt nak balik umah je tunggu kol 4 baru datang semula tapi nasib baik kol dulu pengasuh,anak dia cakap kat area situ ada 1 lg klinik pakar. Cari punya cari akhirnya jumpa. Alhamdulillah, dah pegi klinik tu,barula terungkai segala galanya.. First dia chek,terus dia cakap anak awak ni ada masalah kat buah pinggang. Aku masa tu,Allah terkejut ada,nak nangis ada.. memang langsung tak sangka. Pastu dia bagitau kalo cmni condition anak awak,dia ni dah kena sindrom nefrotik. Time ni la aku baru dengar pasal penyakit tu.. Kalo dah pakar,skali tengok dah tau. Yang kelakarnya,aku tunjukla kt doktor xray yg aku pegi sebelum ni. Pastu siap cakap kat doktor,usus dia ok sbb kata doktor sblm tu,usus anak aku xblok pun.Tepuk dahi doktor tu tgk..Dia kata usus ni xperlu tgk..Tgk yg kat warna putih tu dia ckp..Perut anak awak ni dh penuh dengan air. Pastu bila dia chek kat betis dan bebird dia pun dah penuh air katanya. Jangan sampai air sampai kat paru2 lagi bahaya sbb boleh jadi jangkitan kuman dsb. So, masa tu terus dia bagi option. sama ada nak kena tahan wad atau nak bagi ubat.Tapi dia warnig siap2 kalo bagi ubat,kita bagi makan sendiri dan pantau kat rumah,xtau boleh baik cepat atau sebaliknya. progressnya agak lama. Dia cakap kalo first kena ni,2 minggu kat wad tu mmg xlari.. lagi aku terkejut. Ingat sakit biasa2,rupanya tidak.. Tapi masa dia sebut pasal masalah buah pinggang tu pun,aku dah terduduk. ni dia ckp kena tahan wad lama,lg terdiam. Pastu yang paling aku termenung panjang dia cakap,sindrom nefrotik ni boleh relapse balik(jadi balik) anytime. Allah.3x.. Hanya Allah je yang tau perasaan aku time tu. lepas dia cerita sedikit sebanyak pasal mslh anak aku tu,dia minta aku diskus kat luar samaada nak proceed masuk wad di hospital pantai atau GH sbb dia nak buat surat refer. Aku masa ni dah standby,malam ni mesti dah kena tidur wad..aku mmg xready mentallydan fizikal lagi masa ni sbb rasa terkejut pun belum hilang. Nasib tak panik. Dah keluar bilik doktor.aku diskus ngn laki aku cmner. Dia kata kita try pakai cuepascare la. boleh try servis hospital private.Dah byr medical card bulan2,time ni la nak guna. So ,aku bgtau balik kt doktor,nk suh buat surat refer kat hospital pantai. Nak dipendekkan cerita, kol 4.30 dapatla surat refer tu.aku ingt betul2 surat tapi bukan ye.. dia bagi sebundle borang untuk kemasukkan wad terus. Dia cakap terus je gi register kat kauter kemasukkan wad hospital pantai.Nanti diorg akan settlekan dengan insuran. Tapi dia warnig siap2, biasa kalo nak claim ni mmg amik masa. Dia advice bagi je borang ni dulu then balik rumah,settlekan barang baru datang balik bila dia kol. Sbb pikirkan lama,laki aku pun pikir takpe,balik rumah dulu,.solat n punch kad baru kita dtg blk ke hospital. AKu ikutkan je la sbb sblm ni dh ada sejarah laki aku nak masuk wad hospital pantai sbb nk operate tonsil. So dia dah tau prosedur cmner.. Dia kata balik je dulu nanti kena tunggu lama. Silap kitorang sbb xtinggal borang tu dulu baru balik. Ni balik dulu baru datang. Rupanya lepas office hour(lps kol 5) proses dia lg makan masa dan banyak cekadak sbb org insuran dah balik,org hospital pun mcm layan xlayan.

Aku masa tu tak de la panik sangat sebab anak aku still aktif. Masa tu pun xsempat nak google lg pasal sakit dia ni. Yang penting,nak bagi dia rawatan je dulu. So,nak dijadikan cerita lagi.kol 6 lebih baru kitorg gi kat hospital pantai tu dan bagi segala bmak nenek borang tu kat kaunter. Dia cakap,biasa utk masuk wad, kena buat test covid dulu. Kena bayar sendiri,nti claim dlm insuran. pastu kalo dh leps ofice hour harganya ada extra caj.jadi rm140. dah la masa terima rawatan td dh kena rm95.. borang semata2.. (standardla kalo dh gi specialist kan). Pastu kat kaunter tu cakap,wad tgh penuh skrg ni.puan boleh proceed buat covid dulu sementara kita process dgn insuran. nti wad kosong,kita maklumkan. so,sementara nak tunggu insuran proceed tu,aku kuarla gi makan. tapi buat jugala test covid kt anak tu..melalak2 dia. Pegi aeon,solat dan makan kt sana. masa tu baju dan segala keperluan dah ready dlm keta. Duk ingt malam ni masuk wad. First time nak masuk wad private.. Dalam kol 8 cmtu, cuepaccare kol dia kata dia dh terima maklumat anak aku tu cuma dia xboleh proceed claim.  anak aku kena buat CT Scan dulu baru dia decide. Dalam hati aku dh pelik..Apsal kena ct scan plak. Tapi dia bagi option kalo takder ct scan,report bertulis dari doktor pun ok. Tak lama lepas tu,hospital kol cter benda yg sama. So,aku decide pegi je la balik kat hosptial pantai tu explain pada hospital yg pihak insuran nak. Duk ding dong2 lg sekali,pihak hospital kol doktor specialist yg aku jumpe kt klinik td tu untuk explain balik keperluan pihak insuran ni. Rupanya doktor tu juga yg akan rawat anak aku kalo duk kat wad nanti. Rupanya dia doktor panel hospital pantai juga. Masa tu dh kol 8 lebih.klinik tu tutup 8.30 mlm kalo xsilap.dahla kol susah nak angkat.asyik engaged.lama juga tunggu.nasib klinik tu kol balik. Then staf hospital maklumkan pasal insuran nak CT Scan anak aku. Tapi doktor tu cakap xperlu CT Scan. Hantar je balik kt pihak insuran ckp doktor xbuat CT Scan. Padahal masa tu aku dh cakap,xde CT sCan pun xpe,minta doktor buat surat cket keperluan anak aku ni kena tahan kat wad. Tapi macam biasala, doktor mana nak layan customer marhain cm aku ni..lagipun, mungkin dia dh nk balik masa tu. Dia just suh reply no Ct Scan je kat pihak insuran tu. Tapi aku de tny jugak,kalo betul nak proceed,aku mmg kena buat CT Scan utk anak aku. Tny harga dia ckp dlm 450 cmtu. Pastu aku tny insuran lagi,kalo claim xapproved, CT Scan tu boleh claim x? dia ckp puan try je submit borang. Nti kita tgk cmner..Aku mcm dah tak sedap hati. Memang leceh nak claim ngn insuran ni rupanya. Bukan sebarang sakit dia approved claim.. covid dah rm140,kalo aku bt CT scan 450 plak..semua kos sendiri.. kalo nk buat tuntutan kemudian,xtau lulus ke tak. Duk ding dong2,tunggu insuran reply pun makan masa.. kat kol 10mlm,baru dia kol aku semula ckp,claim xapproved sbb dia ckp xde pembuktian anak aku ni sakit cmner. Dia takut sakit ni sakit dari awal( mmg dh ada dlm diri dia) atau dia nak make sure betul ke anak aku ada mslh buah pinggang tu. dat y dia nak buat CT Scan. Aku perasan borang kat kemauskkan wad tu dia tulis expected rm10k untuk segala mak nenek rawatan kat wad nanti dan jumlah hari pun dia bajet dalam 10 hari. kira cos duk wad rm1k sehari. Quite mahala la kalo aku nak tanggung sendiri. Lagipun,kalo claim kemudian belum tentu lulus. End up,aku ckp kat laki.xpela,kita xyah proceed la..pegi GH je la..lama pun lama la.. So,malam tu kami patah balik.Tidur kat rumah je dulu. Esoknya cmner???

Esoknya 25.11.2022, aku decide bawak je anak aku gi ofis sbb nak jimat cuti punya pasal.sbb dah pikir kalo kena tahan wad lama ni,mmg xcukup cuti.maklumla dh hujung tahun. Lagipun laki aku ada keja cket.Dia cakap ptg lepas solat jumaat baru gi klinik ayer keroh. Pagi tu jugak,kat ofis aku ada buat bacaan yasin dan solat hajat. Kebetulan husband pengarah aku masuk icu,so diorg decide buat bacaan yasin.Aku ingatkan aku dh masuk wad malam sebelum tu,so aku pun bgtau la kt bos aku minta doakan untuk anak aku skali. Tup2 pagi tu aku masih di ofis. Kecoh kejap sbb bos2 besar round ofis dan terserempak dengan aku..Terkejut la dia. Sbb bunyi sakit ni kan berkaitan buah pinggang.memang sekali dengar macam teruk..*( hakikatnya tak teruk sangat cuma penjagaannya leceh cket). dia pun persoalkan kenapa tak warded lagi. So aku cerita la kisahnyer. Diorg pun setuju je la..mmg gitula permainan orang insuran ni..masa nak suh join masuk,macam2 ditabur nyer tapi bila nak claim macam2 dielaknya. So,sampai la ke petang tu,aku pun pegi la klinik. Tak sangka servis klinik kerajaan pun laju ya. Mungkin rezeki anak aku time tu. Datang2, terus doktor entertain. Mungkin sebab dia tgk muka anak aku dh sembab sgt pastu aku cterla kronologi nak masuk ward tak jadi tu kat doktor,terus doktor kata,xpela kita proceed ke emergency terus la. AKu plak kebetulan xbawak apa2 evidence dari hospital pantai( mmg xamik balik dokumen tu n reslut test covid pun aku xamik).Jadinya doktor buat la surat refer lagi skali.Amik darah dan test covid lagi sekali.cian anak aku,2 kali kena rodok hidung. Pastu cucuk branula siap2. Diorg pun minta aku naik ambulan je.Cepat cket prosesnya. Aku tunggu je la. Masa ni dah pasrah,hari ni mmg kena masuk wad. Cuma doa moga wad tak penuh.Dapat katil 4 orang pun jadila.Wad hospital melaka pun aku tak penah duduk. Tau kat sana memang crowded,pastu hospital lama.Tawakal je la. janji anak aku sihat. Dalam 4.30 ptg camtu,ready naik ambulan. Ada 3 orang masa tu termasuk aku n anak. Ada sorg tu pak cik,aku rasa darah dia rendah kot.Dalam ambulan tu dia kena baring.Sorang lagi budak perempuan.aku xtau masalah dia. tak nampak lemah sangat. Ni pun first time juga bagi aku naik ambulan ni.Biasa bagi laluan je,hari tu,org bagi laluan. Sebabkan first time nak kena warded skali ngn anak,barang aku bawak mcm byk cket..kecian M.A berangkut diorg keluar masuk ambulan. Kol 5 lebih sampai hospital terus masuk zon hijau. Alhamdulillah,walau dalam emergency tu ramai orang dan ramai doktor,tapi diorg cekap.laju je cari katil untuk anak aku. Diorg nak monitor dulu. Doktor kat situ pun cepat je entertain. Time ni aku syukur sangat sebab Allah dah mudahkan jalannya. Masa first doktor entertain aku tu,ayat pertama dia ckp,puan insan bertuah .Allah pilih puan untuk terima ujian ini. Perjalanan puan mungkin jauh. Masa ni mata aku dah bergenang.Aku tau mmg sakit dia ni mmg amik masa untuk pulih. Malam sblm tu,aku xsempat nak google sgt sbb dh letih.Hari tu jugak,aku byk spend masa dgn anak aku,jadi jarang tgk telefon n google tapi aku tau sakit ni banyak fasanya.Tak sama macam anak ko demam panas ke,kena jangkitan ke,etc.. So lepas je doktor tu ambil maklumat semua, dia minta sample urin,darah dan xray. Yg urin,aku kena bawak anak aku ke toilet.Susahnya cket sakit ni sbb anak aku masih pakai pampers,so bila nak ambil air kencing dia tu agak strunggle.Sbb ada hari dia dh terkencing dulu. Ptg tu nasib baik dia belum kencing lagi.so,ada la sample nye. Untuk sample darah, dia amik kt tmpt branula tu je. Pastu last skali dia tolak anak aku gi xray plak. AKu folo je kt blkg. Dalam masa yg sama, ada satu doktor ni mintak aku buat test covid sbb nak masuk wad kan. AKu ingt lps xray,dia cari aku semula. Sebab kt emergency tu kan ramai orang. Doktor pun bersilih ganti datang tgk.AKu pun confuse. Rupanya doktor yg nk bt test covid tu,folo aku smpai kt tmpt xray. Depan tmpt menunggu tu jugak dia rodok hidung aku.. Huhu..first time kena rodok.ALhamdulillah sepanjang covid ni ada,aku sekeluarga mmg xkena covid.so xpenah rasa kena rodok.. tapi kali tu,terpaksa la demi anak. Berair juga mata. Nasibh sekejap je dan reslut pun negatif. Dah setel semua dlm 6 lebih, dia minta aku gi kaunter daftar masuk wad. Tp sebelum tu doktor dh bgtau,kita tunggu wad kosong,baru kita maklum.Yang tu saya tak janji boleh masuk terus ke tak. Masa tu aku redha kali ke dua dah..Jangan la sampai malam aku duk kt emergency ni.Mmg xde privacy. Nasib anak aku dah tidur time tu.Lega cket. Kalo tak,ngan dia2 skali meragam.jenuh. So,aku tunggu laki aku datang,then dia uruskan daftar masuk. Elok maghrib,terus diorg suh aku ready utk masuk wad. Naik ambulan lagi sekali sbb wad kanak2 ngn tmpt emergeny tu agak jauh.So diorg htr pakai ambulan je. Kali ni,ada 3 org juga yg dlm ambulan. Sorang baring.yang tu aku rasa mmg dh lama kat wad sbb dia pakai bj hospital.sorg lg baby ngn maknyer n aku. Wad aku ngn baby tu wad sama. Sempat sembang kejap.Rupanya baby tu dah selalu kuar masuk hospital.Baru 2 minggu keluar hospital kata maknyer. ni masuk lagi. AKu tgk mak dia rileks sgt. Bawak barang pun cket. Dah biasa. AKu ni penuh satu beg,dgn kt tgn lg..haha.kecian M.A nak berangkut. Nasib ada wheelchair.last2 dia letak je brg2 aku atas wheelchair tu.Masa ni berat anak aku 17ke 18kg..Mmg berat n padu sgt sbb air dah penuh satu badan. aku jarang dukung dia tapi bila kena dukung dalam tempoh yg lama ni mau cramp juga. So, dah masuk wad malam tu,baru rasa free cket. Dapat wad 4 katil sebilik. Masa aku masuk,ada sorg je patient sebelah. Mmg tenang je wad ni kalo malam2. AKu doa malam ni dapat la berehat jap. Seharian kot. Mandi pun x.. Masa nak masuk hospital pantai sempat la aku mandi dulu. Ni dr pagi bawa ke malam,mmg xsempat. Masa ni anak aku dah terbangun..dari dlm ambulan lg sebab dah angkat dia. Dia pun terpinga2 kat mana plak malam ni. Dia ingt lepas2 tu boleh balik rumah. Dia pun redha je la. Tangan dah ada cucuk 1 branula,kat emergency dia cucuk lg 1 branula. Satu untuk ubat,satu utk amik darah. Kiri kanan kaw...

malam pertama di wad

Ok sambung part 2.. panjang sgt entry ni...

end4.44p.m

to be continued