perjalanan seorang pesakit sindrom nefrotik-part 2

 12/1/2022 @ 11.38 a.m

Hari ni rileks cket sebab awal tahun.Keja tak banyak lagi.lagipun pengarah dah nak tukar,jadi keja tu semua postponed tunggu pengarah baru masuk. Rupanya next week dh masuk pengarah baru. Harap2 dia ok.Pagi td,ada buat bacaan yasin dan potluck cket2... Aku bawa diri ngn perut je la.. tumpang makan sekaki. Esok last farewell treat utk pengarah. Makan2 ngn ladies je. Niat hati malas nak join sebab aku ni kan xde kawan,bila ada event2 ni,rasa macam keseorangan la plak. Esok event,hari ni dah pikir,esok cmner.nk pegi ngn siapa.. Hah.kalut betul. Padahal yg lain pun sama juga.Ada waktu,lone ranger jugak. tak selamanya ko akan sorang. Mmg kena pandai bawa diri. Ayak umo dh 39 kot. Nak sensitip apa lagi. Cuma nak selit cerita cket,tadi masa baca yasin,mata  aku tiba2 berair..menitik2 kat pipi.. Tapi bukan sebab insof ya.. haha.. terpaksa amik tisu lap.Ingt sakit mata dah tapi x jugak. Rugi kalo sakit mata hari ni,sbb esok dh jumaat.rugi mc..bongok..itu plak yg dipikrnya..

k,sambung lagi cter pasal anak aku. So, bermula la rutin di wad dan seterusnya. Malam pertama kat wad tu,aku rasa ok la. Anak aku pun dapat tidur lena,walaupun sekejap2 nurse datang chek BP ngn suhu. Pastu doktor dtg round. Mmg agak tak selesa cket. Bertudung je la 24 jam. Malam tu terus doktor pakar datang chek n decide everything. Apa ubat kena bagi,apa yg kena tgk.Pastu dia explain cket2 kat aku. Masa ni aku dah tau byk cket info. Melalui pembacaan dan disokong oleh apa kata doktor2. Secara ringkas nya, sindrom nefrotik ni,sebab jadi dia mmg tak specifik. Bukan sebab pemakanan yg salah.bukan jugak sebab keturunan. Semua org ada possibility jadi. Nak elak cmner,xleh elak la cter dia. Yang pasti,ini semua qada dan qadar Allah. Cuma dalam kajian dia ada rumuskan, kemungkinan disebabkan sistem imun badan seseorang tu. Sebab macam pelik la kan,tiba2 buah pinggang ko bocor halus, pastu protein yang sepatutnya dibawa oleh darah tu terkeluar dalam air kencing dan merebak ke badan2 ko. Kiranya bila dia bocor,badan ko dah tak cukup protein dan skrg ni dia kena kawal buah pinggang tu dari bocor dan kena jaga juga benda2 lain yg berkaitan. Sebab bila buah pinggang ni xmampu nak serap air dan protein terlepas keluar,air2 yg keluar tu boleh jadi berlaku jangkitan kuman kt perut,paru2 dsb. So,dia nak kawal bendalah tu la.. Haha..aku bab2 term perubatan mmg tak teror tapi bahasa mudahnya cmtu la.. Skrg ni,tindakan kena buat,memang nak tak nak ko kena makan ubat khas utk cover balik bocor halus tu dan cover balik protein yg dah terkeluar tu dan cover juga air yang dah masuk kt organ2 badan yg lain tu. Sakit ni tak memerlukan ko kena bedah ke apa,kena amik darah banyak2 kali ke,tukar masuk organ ke..cuma kena makan ubat je. Peringkat awal macam kes anak aku ni,doktor suruh monitor air kencing dia je setiap pagi dan makan ubat ikut keperluan dia(ikut berat dia). Nama ubat tu ubat prednisolone. Ubat ni ubat steroid dan penggunaan jangka panjang boleh effect benda lain juga. Contoh, anak ko akan jadi bantut,kuat selera makan dan juga matanya akan slow2 kabur. Tapi itu tahap tinggi  yang dh relapse banyak2 kali. Doa la moga ini pertama kali dan terakhir kali dia kena. Sebab sejarah kawan aku yg anak dia pun sakit yg sama. Dari umo 3 tahun skrg dh 7thn. Umo 7 tahun ni baru slowly doktor kurangkan dos ubat dia. Makna kata selama 4 tahun macam2 hal dia kena buat dan pantau anak dia. Dia pun ada ckp sindrom nefrotik ni ada 3 tahap. 1 -FSGS ( yg ni aku tak tau nama panjang sbb copy dr member aku je 2-steroid dependent( yg ni kes anak kawan aku) 3- kena sekali je dlm seumur hidup- aku hrp anak aku katergori ni la.

Sambung balk 8.2.2023@10.35 a.m

So bermula la rutin penjagaan di wad.Masa sblm warded tu,aku dh boleh jangka memang kena tahan wad agak lama sebab doktor nak makesure bengkak dia semua surut dulu n protein turun jadi negatif. Masa kt klinik pakar pun doktor ckp estimated 10 hari.Masa tu aku mmg doa sgt moga hari duk wad tu kurang dari tu tapi memang tak dapat ler..kalo first time ni mmg 2 minggu tak lari sebab ubat tu akan effective pun hari ke 7.. Masa dia kena tahan wad tu pun hari jumaat malam,so hari ke2 ( hari sabtu) aku jaga macam biasa. Awal2 pagi doktor dah round chek..Malam tu aku xbrape nak lena sbb nurse kejap2 dtg chek.. Dalam kol 7pg cmtu,dh terus tny,air kencing anak dah ada. Aku ckp la dia belum bangun.. AKu xingt hari apa tapi ada sorang doktor pakar ni mmg bg nasihat kaw2 la ckp kalo xde result,cmner i nak tulis.. Seboleh2 dia nak budak tu bangun kol 6 pagi ,pegi timbang dan kencing siap2.. Nurse plak xbgtau apa perlu aku buat,kol brape kena make sure amik..Mmg aku blur habis la.. Lepas hari ke2 tu,aku catat segala pergerakan kt wad tu..SIap buat wasap khas journey sakit anaka aku ni.. Rutin dia kt wad dan sbgnya... Dengan harapan,bila laki aku dtg jaga,dia tau apa nk buat.. SO hari ke2 berlalu cmtu je.. Hari ke 3,aku decide utk tukar shif sbb pikir bg peluang laki aku jaga plak.Kebetulan anak aku plak mmg nak abi dia je..So,lps dia dtg lawat tghari tu,aku decide utk blk rumah.Cadangnya waktu lawat ptg tu,aku nk dtg balik.. Tp bila pikir balik,kang kalo dtg,anak nak ikut balik plak,so aku decide tak jadi dtg..Settle hal rumah,baju,kemas rumah segala bagai. Bermula ptg tu jugala ,anak aku meragam,menangis2 nak ajak laki aku balik..bukan nak suh aku jaga..Dia mmg homesick gila2 time tu.. Dah 3 hari xjumpe rumah.Xjumpe abg2 dia jugak. Masa tu,mainan belum ada byk lh.Laki aku plak xpndai nak distract dia pikir benda lain,dia layan je la la..Sepetang smpai maghrib mmg berdukung je kejanya.sambil2 tu dia nangis dan pukul2 ayahnya.. Dah la masa tu berat dia dlm 18kg mctu.Bayangkan lah..aku rasa setengah jam sekali dia video kol,minta aku datang.. AKu masa tu dh xkeruan dah.. laki aku pun agaknya dah habis pikir+ buntu+ penat dah nak pujuk dia. Bila diingat balik,mmg kesian betul laki aku time tu..Mmg dia xrest langsung.. Sepanjang malam tu dia menangis sampai semua doktor,nurse waima cleaner skali pujuk xjalan..Menangis2 dan mengamuk so dalam 8.30 mlm cmtu aku decide nak gi hospital.Dah start keta pun..Last aku kol lg skali,laki aku ckp dia dh reda cket..Dh minum susu dan main tpon..sEnyap sekejap la..so,dia ckp xyah datang. Rupanya sekejap je ya.. Dalam jam 11 malam cmtu,dia nangis lg dan lg.. AKu ckp kt laki,pandai2 la nak hidup.Sbb laki aku ni mmg xpnadai nak distract anak. kol 3 pagi, byk miskol rupanya.Aku mmg dh xsedar.. Pagi tu kol,anak masih tidur..aKu ckp bior jela dia tidur smpai tghari sementara aku dtg tghari tu.. Nasib dia dh amik air kencing siap2 masa kol 6pg tu. So,lepas tghari tu,aku decide,aku jaga je la balik anak aku. Hari isnin tu mmg cuti lg sbb cuti sempena pilihanraya. Ingtkan selang 2 hari gilir jaga tp bila dia buat perangai cmtu,aku decide minggu tu biar aku jga je la.. Laki aku siap buat swab test sbb nk jaga kt wad. Dah la rm50 berbayar..jaganya cuma 1 hari je. Kalo tau,aku tukar cmtu je.. So,hari ke 4, masa lawat waktu ptg tu,aku suh laki aku dtg ngn anak2( abg2 nya)..Pastu bwk mainan cket... Lps dh jumpa abg2 dia,baru la dia ok cket..Hari sama juga,mak n kakak aku dr tganu ada dtg..Lawat skali. Hari selasa tu,kakak aku terus balik,mak aku stay smpai khamis.

Masa hari ke 4 tu,aku bwk dia keluar kt guard,jumpe semua la..siap dia main2 kt luar tu. Skali ada nurse perasan terus dia ckp,kenapa patient boleh ada kt luar ni?? silap sbb aku pegi pakai baju hospital kt anak aku..hihi..Terus mak guard tu suh masuk. Redha je la.salah sendiri.

Hari ke 5 (30.11.2022)

Hari ni dia demam. Pastu sakit belakang.kita nak suh dia pusing pun menangis2 dia rasa sakit.Jalan pun mcm peguin. Masa ni aku dh redha,mungkin sbb aku exposed kan dia smlm kt luar..Sbb imun dia lemah,mmg cepat dpt jangkitan. So,sehari tu,mmg melepek je la. Pastu doktor terpkasa amik darah kat dia nak chek takut ada jangkita kuman. Mmg seksa sgt waktu tu..Dengan dia yg agak berat,aku terpkasa dukung ke sana ke mari..Tapi nasib baik dia nak baring je..Dah xnak main2..Hari tu jugak,kena cucuk branula semula.branula kiri kanan ok..Dia sempat free 1 hari je.. Satu utk ubat,1 utk darah. Mlm tu plak.dlm kol 11 malam,dia suh bwk anak pi buat xray.Xnyempat2..anak aku dh ler nak tidur..Tmpt xray plak bapak jauhnya.. Dah dia plak xbrpe sihat lg..Kalo dingt balik,huh rasa mcm nak bersuara je time tu..

Hari ke 6 -Khamis (1.12.2022)

Demam dia dh mula kebah cket. Sakit belakang tu masih ada tapi dia gagah juga utk ajak aku main sorok2 ngn dia.. Aku layan je la. Tp tghari tu,doktor pakar round dia ckp,aku kena transfer wad kat blok lain la plak.. Dia nak aku kuarantin dlm bilik tu sorg2.. Dia ckp,bilik tu tandas pun dekat. Aku dah rasa wad skrg ni dh ok byk,tp dh dia decide cmtu,layan je la.. Dlm tghari cmtu,anak aku kena tolak kat wad kanak2 blok baru plak.. Tolak ngn katil2 skali.Nasib baik juga dia xbg wheel chair sbb brg aku punya la banyak..Haha org xpenah duk wad.Segala mak nenek bawak..separuh katil tu brg aku je.. So, dah tolak masuk dlm tu,awal2 aku tgk ada 1 katil je.saiz baby punya..Aku dh xtentu arah dah..ni kalo nak menyempit tidur skali mau sakit badan..Mmmg terpkasa merengkok la jwbnya. Tp nasib baik, dia bagi aku katil yg besar cket.Aku ckpla aku msh menyusu badan.Mmg anak kena menempel je kt aku nti..susah kalo nak duduk. Rupanya,saiz katil pun ada kategorri juga.. Nasib anak aku dh umor 3 tahun ms tu,mmg layak pakai katil besor.. Yg katil kecik2 tu utk baby je rupanya.. Lega byk.. So,dh setting katil semua,sah la aku duk dlm tu sorang2.. Asal bilik tu katil 2,tp katil 1 lgi tu mmg xde..Tinggal anak aku je dlm tu.. Dlm bilik tu dia pisahkan dgn langsir je. Tp sbb katil pun xde,langsir tu aku xpenah tarik pun.MMg luas la jadinya.. Tandas dlm bilik jugak.Kalo tutup pintu,mmg bilik tu jadi Ana yg punya...Haha ..kalah duk private hospital. Cuma kurangnya bilik tu,water heater xde...MMg anak aku jarang mandi sejak duk kt wad tu sbb airnya bapak sejuk..Hihi.. So bermula la rutin baru di wad baru.. Kali ni mmg aku buntu sgt2,apa lg aktiviti aku boleh buat ngn anak aku nak bg dia xbosan. Masa kt wad lama, ada 3 port aku selalu bwk anak aku..Surau,bilik linen ngn toilet.. Cket2 berjalan gi amik baju la,solat la.. TP bila dlm bilik tu semua ada,mmg aku xbwk dia keluar la. Lgpun,doktor  dh pesan kena kurangkan dia pi kt wad luar tu sbb kuman byk.. Bilik tu pun nama bilik isolasi..Agaknya mmg khas utk tujuan pengasingan. So,aku akur la.. SEpanjang 7 hari kt situ,anak aku hny keluar bila kena amik darah n ada skali kena bwk gi utrasound.Lain mmg dia kt dalam bilik tu je.. Kalo doktor xde,mmg dia suh tutup pintu sbb kalo bukak mmg bising..BOleh dengar nurse2 tu bergosip kt luar sbb bilik tu betul2 tepi kaunter depan. Semua rekod2 medical anak aku dia letak kt meja luar. SO,kalo doktor2 nk discuss, diorg discuss kt luar je. Duk kat situ mmg xbyk ganggunan sgt. Slps jam 12 mlm mmg dia xmasuk chek BP.. Makan pun amik kt luar. Sblm ni dia htr kt meja.. Cuma xbest sbb kita xtau pergerakkan doktor2 ni..Tau2 dia buka pintu.. Kadang xsempat nk standby.. Tp bila dah hari2 terakhir diaorg pun xde nak chek apa sgt dah..

Tengahri tu budak ofis ada datang. Sepatutnya boleh masuk 2 org je tapi mcm biasa la skill diorg lg power,diorg datang bertiga,Skali 3 3 masuk..Kebetulan tghari tu laki aku xleh datang sbb nk amik anak takut xsempat,So tghari tu ada la yg melayan.Aku pun rasa bosan sbb xde org nk sembang.Nak pinjam kata2 semangat. Dah 7 hari kot.Mental kadang koyak jugak tp nasib baik duk dlm bilik tu sorg2,so xderla stress sgt.Kalo aku duk kt luar tu,tgk org bersilih ganti..Rasa jeles plak..Duk semalam dua dh boleh discaj. Asal keluar amik makan je,aku jenguk katil2 kt luar,asyik bertukar2 je orgnya..Tapi sblm discaj aku ada tny nurse2,rupanya bilik sblh aku  lg lama duk kt wad.hampir 3 bulan..Start bulan 10 katanya.. Lagi kental.Aku xsempat nk gi lawat budak tu.Katanya maknya xmampu nak belikan tank oksigen utk anaknya.that y masih duk kat wad. Tu la,aku rasa aku dh teruk diuji,rupanya ada lg teruk..Huhu.syukur..

wad baru..katil penuh mainan..anak aku memang berlari lari je dalam tu

Hari ke 7 - Jumaat

Hari ni sepupu dari johor plak datang melawat. Ptgnya anak2 ngn laki aku plak datang..Sepatutnya yg no.2 tu xleh masuk sbb bawah umur 12 tp dia gamble je masuk..So,bersuka ria la diorg dlm bilik tu..Ye la,bilik masih xde org..Kalo tutup pintu,mmg xbunyi suara kt luar tu.. Masa ni la aku rest jap..Mandi,settle barang2 anak,settle baju nk bwk balik.. Masa ni barang masih steady malah betamah dari hari first duk wad.Aku siap suh laki aku bwk kettle ya..Mangkuk tingkat dah berapa jenis.Mainan anak aku pun dah beranak2..Mmg 3 4 beg xlari..haha.anak aku siap cakap kita duk kat hotel.. Hari ni juga,branula dia kena tukar utk kesekian kali sbb bila masuk ubat,dia sakit.Mungkin dh bengkak. AKu geram lg skali kt doktor2 muda ni,mmg xpro masa nk cucuk tu..Seksa anak aku..Kiri kanan dah xleh masuk,last dia cucuk kat lengan plak.. Ada maghrib tu sbb dia sakir sgt,akubuat2 je masukkan ubat padahal aku biar je wayar tu keluar ubat sendiri.AKu ckp byk kali kt nurse dan doktor dia ckp,tgn xbengkak la apa la.skali doktor pakar datang chek,terus suruh stop.Tukar branula. Aku ingt nak suh bukak terus,,hihi.. Hari tu jugak dia dh start antibiottik.Drip guna wayar tu la..On 7 hari. ubat lawas kencing pun dia ada bg. Masa ni anaak aku dh xdemam,sakit belakang pun dh xde. Perut masih xsurut.Mata pun sama.. Mmg xnmpk perubahan. Masa ni baru aku faham..betul la dia ckp,hari ke 7 baru ubat tu mula bertindak.Ada budak cepat dia tindak balas,ada budak lmbt progress dia.. Sabar dan teru sabar...

Hari ke 8- 3.12.2022

Hari ke 4 on antibiotik. Protein masih 3tt.perut pun xde susut..

Hari ke 9- Ahad ( 4.12.2022)

Aktiviti sama. Doktor pun xdtg sgt hari ni.Xsilap pakar pun xround sbb hari cuti..Rutin mcm biasa. Nasib baik sebab anak anak aku ada datang tghari ngn petang.Xdela bosan sangat.

Hari ni anak aku kena amik usg( ultrasound) nak chek kot2 ada jangkitan lain kt buah pinggang dia.waktu dni,perut dia masih belum surut.Penuh lg airnya. Pastu repeat Xray sbb last xray hari tu,masih ada air kt kat paru2 dia. Hari yg sama juga,kena amik darah lg skali.. Aku rasa sepanjang kt wad,ada dlm 4 kali amik darah kot. Masa nk turun pegi buat ultrasound tu,doktor muda yg bwk kitorg.Aku tolak wheelchair cm biasa la. Sebab waktu tu masih pagi,mmg ramai la org kt spital tu. Perjalana plak jauh,turun naik. AKu ingt dah duk blok baru ni dekat ler cket..jauh juga ya..  Mmg aku folo je doktor tu. ANaka kau siap panggil doktor tu doktor ayah..Sempat la aku borak ngn dia.Doktor cina.Muda lg..Kira msh dlm houseman.. Keja pagi smpai malam..Mmg xde life katanya. Patutla aku nmpk,mlm pun dia da,pagi pun dia ada..Tula walau keja dh best,tp life plak xde..Huhu. So,masa buat ultrasound tu,kebetulan anak aku xkencing lg,pundi dia penuh air kencing.So,doktor kt situ xdpt nk scan byk sgt.Makna kata xnmpk apa yg nk diukur dan di chek.Aku cam biasa la,term2 doktor ni mmg aku susah nk hafal dan ingat..Yg aku tau,buah pinggang anak aku ok katanya.. X tahap teruk pun.So,lega byk aku bab tu.. 

Cuma 15.2.2023 ni kena repeat lg skali..Dah kena pegi hospital lg skali.Mingu tu 3 hari kena berkampung kt spital..13.2 (amik darah) 15.2 (usg) 16.2 -apointmen doktor. Demi anak,ku gagahkan.. So nak cternye,lps buat USG,kena buat Xray plak sbb doktor ayah tu ada keja,dia tinggal je aku ngn anak kt situ sementara uruan nk selesai.katanya tunggu je smpai nurse dtg jemput naik wad semual. End up,kat sejam aku tunggu xsmpai2..anak aku dh terkencing2 kt situ..Dgn pampers xbawak..Dia plak lapar..xMakan sejak bangun tu..Mmg ke hulu ke hilir je aku kt situ.. Nk telefon kang,xtau nombor..Nak naik kang,takut nurse tu plak tercari2..AKu mmg pegang kata2 doktor ayah tu,tunggu sampai nurse datang..End up xdatang2..So,aku decide naik je la sendiri. Kelakarnya,sesat ya..haha..berpusing2 aku kt kawasan tu.Sampai anak aku ckp,ikut jalan ni la umi.Rupanya dia lg ingt jalan dari aku..Ada kaka tu siap tny,nk gi mana.aku ckp nk bali,k wad tapi xtau jalan..haha..mmg sadis bila di ingt balik.. Kat2 kol 12.30 baru selamat naik wad semula.Dari kol 10 xsilap aku turun ms tu. Tapi naik2,nurse boleh ckp dari td kita tunggu..Dia ckp dia ada kol bhg xray tu suh aku naik dulu.Mslhnya org kaunter kt xray tu xde ckp apa plak.. Aishh.. Hot je.. Tunggu bukan sbb apa,ank suh anak aku amik darah plak..Huh..bab2 nk setel keja dia,laju je suruh ya.. Dah menangis melalak plak anak aku kt dlm bilik prosedur tu.Elok2 td dia happy jap sbb boleh tgk suasana luar.. Masuk bilik,mmg menitik la air mata aku..Penat mental dan fizikal..

Hari ke 10- Isnin (5.12.2-22)

Pagi2 cam biasa,rutin chek air kencing ngn berat dia..Sbb dh lama duk wad,aku h boleh bajet2 waktu nak amik air kencing dan sukatan..O ye,selama duk wad ,mmg aku kena catat setiap kali dia minum dan kencing..Makna kata dia nk tau air masuk brape ml,air keluar brape ml..Mula2 aku mmg ikut betul2,tp dh hujung2 tu aku agak2 je.. Awal2 siap pampers tu aku timbang betul2,minum brape ml pun aku catat beria,tp dh last tu,aku byk lump sum je..utk 3 @ 4 jam sekali,aku tulis je amaun nya.Kawan aku kata,makesure yg keluar lg byk dari yg masuk.Baru kita tau air dlm badan tu dh start berkurang..Tu pun tanda2 nak baik la tu.. Selain kita timbang berat badan dia. Pagi tu,masa aku chek air kencing guna dipstick sendiri,aku tgk mcm dh 1tt,mean dh berkurang dari 3tt,nurse pun doouble chek dia kata ya,dlm hati aku...uish,dh xlama ni..hrp2 esok leh kuar la..Tp bila dia chek guna dipstick dia,dia ckp maaf puan,bacaan protein masih 3tt dia ckp..Sedihnya hanya tuhan yg tahu..Aku dh berharap sgt boleh balik rumah. Pastu dia ckp,air kencing ni akan htr kt makmal juga.So,kalo kita ckp bacaan dh 1tt pun,kalo ujian maklmal lain bacaannya,xguna juga nak beria.. So,aku berhuhu je la hari tu. Tapi masa timbang berat dia ada turun cket.Dari 18 ke 17 lebih cmtu.. Malam tu dlm 3 @4 pagi,aku bunyi kecoh2 kat sebelah.Nampak nurse ada tolak katil bawak masuk.Tp sbb mamai,aku biarkan je la dulu. Rupanya mmg sah ada patient baru masuk.Sblm tidur,aku mmg suka buka langsir bagi xnmpk pintu.sbb risau kalo tidur tertonggeng ke,tudung senget ke,sempat la nak betulkan. Dlm kol 4 cmtu,mmg nurse n doktor keluar masuk je bilik aku tuh.Duk soal siasat sakit patient tu & sebagainya. Rupanya budak tu pun mmg ada sakit buah pinggang tapi ni dh tahap tinggi punya sakit..Makan pun dh start kena kontrol..Ubat pun dh macam2..AKu dengar je la mak dia duk ckp.Rupanya dia dh selalu keluar masuk hospital.dan biasa dia masuk hospital rembau( kalo xsilap aku la) tp malam tu,dia xsempat nk ke saana pastu emegency terus tolak ke Hospital Melaka..Kecik je budak nyer tapi dah sekolah darjah 2 kalo xsilap.Sedih tgk..kecik2 dh hadap macam2.. Kuat budak tu.Xsempat nk sembang ngn mak budak tu,dlm kol 8 cmtu,diorg dh discaj.Nk gi warded kt hospital biasa dia chek up plak. K sambung part 3 lak..panjang nau karangan kali ni...hihi